An babbelt

Zo dat was hem dan, de laatste chemo van de eerste reeks. Wat ben ik blij dat het erop zit, ook al heb ik er op dit moment nog steeds last van. Je kan wel zeggen dat deze kuur klaar was met mij en ik met deze kuur. Het duurde wat langer voordat er een blog online zou komen omdat ik te moe was geweest. Ik wilde mij weer gaan opladen, dus we gingen er even samen tussen uit. Helaas liep ook dit anders dan gepland. Hou je maar vast, het waren twee weken waar ik nu nog steeds last van heb.

De laatste keer

Wat was het vorige week dinsdag toch een klein minifeestje. In deze situatie proberen we ook alle kleine dingen te vieren. Klein is het want ik moet hierna nog twaalf chemo’s, alleen was het wel een grote overwinning. De artsen hebben mij gezegd dat deze vier chemo’s de zwaarste zouden zijn en die zaten er dus gelukkig op. Wat was ik blij en opgelucht en ondanks dat ik wist dat mijn lichaam het vast wel zwaarder zou krijgen met herstellen van deze laatste chemo, ik was trots op hoe ik het gedaan had. De AC kuur, zoals die officieel heet, was het zwaarste van allemaal en ik was er zo goed doorheen gekomen, hoe fijn is dat. Die AC staat voor het middel dat je krijgt toegediend tijdens die chemo. Ik ben niet per se iemand die mij helemaal verdiept in wat dat dan is. Ja, je kan het slecht vinden. Ik ben deze strijd gewoon in gegaan met de mindset: ‘we zien wel, en hoe minder ik weet hoe minder ik mezelf gek kan maken’.

Zwaar was deze laatste kuur zeker. Wat een ellende, ik ben zo ontzettend moe geweest. De trap oplopen was al een opgave, als ik boven was moest ik toch echt even gaan zitten om weer op adem te komen. Ja, ik ben eigenlijk wel echt de hele week moe geweest. Volgens mij was ik alleen de donderdag wel goed genoeg om de deur uit te gaan. Toen ben ik met, jawel, mijn zus, zwager en neefje op pad geweest, het zou eens niet. De rest van de dagen was dat helaas niet het geval en heb ik voornamelijk binnen op de bank gezeten. Mij geïrriteerd aan het feit dat ik alleen maar op die bank zat, maar ik kon helaas niet anders. Vrijdagmiddag kwam mijn schoonmoeder wel nog even lekker met een broodje van de bakker en hebben we even samen wat gegeten.

De tweede week

Ja eindelijk, de week waar ik zo naar uit heb gekeken. Jören heeft vakantie!! Dat betekent dat we heel veel leuke dingen gaan doen samen. Dinsdag 8 september staat de start van de wekelijkse chemo op de planning, daarom gaan we nu samen een week genieten. Maandag ging het nog niet goed met mij, nog steeds erg moe. Nu is dit niet raar, ik heb hier tot nu toe elke chemo last van gehad, we hebben dus heerlijk een dagje bed hangen gehad en ook dit was prima.

Normaal gaat het dan die dinsdag alweer wat beter, nou je voelt hem al aankomen. Normaal gesproken dus, maar niet als ik wil dat het zo is. We zijn heel even de deur uit geweest alleen dit ging al vrij snel mis. Ik was zo ontzettend moe en we zijn snel weer naar huis gegaan. Die avond begon ik mij steeds slechter te voelen en had ik helaas ook koorts. Ik had verder geen andere klachten en na een telefoontje aan het ziekenhuis was ik gerustgesteld dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Het is ineens best wel eng als je niet goed voelt wanneer je dat in al die tijd niet hebt gehad.

We gingen naar Leeuwarden, of toch niet…

Woensdag zouden we naar Leeuwarden gaan voor twee nachtjes. Zo leuk en zoveel zin in! Woensdagochtend had ik gelukkig geen koorts meer, wel was ik nog erg moe. Wij besloten dat ik eerst nog even wat ging slapen voordat we zouden gaan rijden. ’s Middags zijn we uiteindelijk toch de auto ingegaan omdat ik mij een stuk beter voelde. Eenmaal in het hotel aangekomen had ik weer koorts… nou lekker dan. Ik had erg veel verdriet, ik had mij zo ontzettend verheugd op gezellig samen zijn, uiteten, lunchen, wijntjes drinken en wat niet. Ik gunde het Jur ook zo om even lekker vakantie te hebben en geen zorgen te hoeven hebben. Helaas is ons leven op dit moment niet vanzelfsprekend en kan deze rotziekte niet even worden uitgezet. We moeten er 24/7 mee dealen, dit hebben we nog nooit zo ervaren, alleen we zijn er nu wel achter gekomen dat dit zo is.

Donderdagavond was het foute boel. Weer koorts en nu 38.9, we vertrouwden het niet meer. We hebben het ziekenhuis gebeld en zij gaven aan dat ik nu toch echt wel onderzocht moest worden omdat het sinds dinsdag al zo aan het schommelen was. Wat verschrikkelijk, ik zou eventueel kunnen kijken of ik Leeuwarden naar het ziekenhuis kon, we besloten anders. Spullen pakken en terug naar huis, ik wil naar mijn eigen ziekenhuis waar ze alles van mij weten en daarna naar mijn eigen bed. Ik voel mij zo slecht en ik kan nu ook niet genieten van dit uitje. Ik heb zoveel gehuild, ik voelde mij zo schuldig naar Jur toe…

Jij gaat niet naar je eigen bed

Op de spoedeisende hulp aangekomen mocht Jur niet mee naar binnen. ‘Ga maar naar huis’, zei de verpleegkundige, ‘we gaan sowieso bloedafname doen en de uitslag daarvan duurt toch ruim een uur’. Nadat ik 3,5 uur op de spoedeisende hulp had gelegen, kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik werd opgenomen. Ik moest antibiotica en vocht via het infuus toegediend krijgen. Ze gingen ervan uit dat ik een infectie/virus had. Als klap op de vuurpijl moest ik een coronatest doen en werd ik in isolatie gezet totdat de uitslag van deze test bekend was. Vreselijk, Jur kon mijn spullen om half drie ’s nachts nog even bij de deur afgeven en zij zorgde er dan voor dat het op mijn kamer terecht kwam. Ik kan jullie een ding vertellen, dit is echt niets voor mij, ik vond het vreselijk. De test moest ik doen omdat je toch een aantal symptomen hebt en ze het risico dus niet mogen nemen. We gingen er allemaal wel vanuit dat het bij de chemo hoorde maar toch moest het gebeuren.

Nou daar lig je dan midden in de nacht, Jur niet meer mogen zien, ga dan maar proberen te slapen. Wat een ramp, ik had heel veel verdriet. Ik heb toch wat kunnen slapen. Gelukkig kreeg ik aan het begin van de middag te horen dat de coronatest negatief was en dat Jören naar mij toe mocht komen. Ik was zo blij, dat die test negatief zou zijn dat had ik wel verwacht, maar gelukkig mag Jur weer naar mij toe. ’s Avonds is mijn vader langs gekomen. Ik voelde mij ook steeds wat beter. De artsen hadden het vermoeden dat het een ontsteking van de slijmvliezen is, dit zou de wondjes in mijn mond, de pijn met slikken en de pijn in mijn maag kunnen verklaren.

Zaterdagochtend hebben ze opnieuw een bloedafname gedaan. Aan het begin van de middag kwam de arts mij vertellen dat mijn witte bloedcellen er weer perfect uitzagen en dat het inderdaad een ontsteking van de slijmvliezen is. Hier kan antibiotica niets aandoen, alleen tijd en rust helpen hiertegen. Gelukkig begreep zij ook dat je het beste tot rust komt in je eigen huis en in je eigen bed en zo mocht ik dus zaterdagmiddag weer naar huis toe. Wat een opluchting, ik had het ook wel gehad in dat ziekenhuis.

De start van de tweede reeks chemo’s

Ja je kan wel zeggen dat ik het spektakel voor het laatste heb bewaard. Ik ben er de afgelopen twee weken wel achter gekomen dat ik echt ziek ben. Hoeveel verdriet dit met zich meebrengt en hoe ons leven echt geleid wordt door deze ziekte, ook al proberen we er zoveel mogelijk van te maken. Wij hebben helaas niets in de hand, dat geeft heel veel verdriet. Mijn lichaam bepaald en dat moet ik accepteren, vaker een stapje terug doen om dat lichaam ook de kans te geven om de rust te nemen. Niet alleen maar door denderen, dan word je teruggefloten. Helaas precies wanneer je het niet wilt. Schuldgevoel omdat niet alles meer kan. Ik kan er niets aan doen, maar ik kan er ook niets aan doen dat ik soms verdriet heb dat Jur ook zo met dit leven moet dealen. Het is niet anders, er komt echt een einde aan deze tijd.

De chemo van aankomende dinsdag wordt logischerwijs een week uitgesteld. Mijn lichaam is er zeker nog niet klaar voor. Dan maar hopen dat ik snel herstel en dat we dan aankomende week alsnog al die leuke dingen kunnen gaan doen. Niet te veel op verheugen en vooral mijn lichaam rust geven, ik heb mijn lichaam nog heel erg lang nodig!!