An babbelt

Zo we zijn weer van start gegaan. Spannend toch wel weer, ook al ben je het nu inmiddels wel gewend. Het is toch een begin van een nieuwe reeks, het enge eraan? Dat je deze elke week krijgt en deze ook echt tot 1 december duurt. Pff… klinkt zo ver weg he, maar goed. Het is ook elke week, dus nu gaan de weken voorbij vliegen. Jören vertelde me aan het begin van deze week dat ik op de helft zit van het totale aantal weken. Tweeëntwintig weken in totaal. Tweeëntwintig hele weken daarvan zitten er nu alweer elf hele weken op. Gaat het toch eigenlijk hard he. Ja dat zeker, maar ik kan niet wachten tot het voorbij is. In deze blog ga ik jullie wat meer vertellen over de chemo die ik de aankomende twaalf weken ga krijgen. Wellicht interessant, dan hebben jullie ook een beetje een idee. Ook zal ik jullie vertellen hoe de eerste kuur is bevallen!

Lesje chemo

Oké. Elke week chemo. Wat houdt de chemo in? Hoelang duurt het? Wat staat mij de aankomende twaalf weken te wachten? De kuur die ik nu ga starten is de taxol kuur, dit is de naam van het medicijn. Dit medicijn heeft ook maar twee dagen nodig om uit je lichaam te zijn, je hebt nog heel veel dagen over om te herstellen en jezelf goed te voelen!

Deze kuur krijg ik dus elke week en duurt in totaal een uur. Goed te doen! Het betekent niet dat ik ook echt maar een uur zit. Als eerste moet het infuus natuurlijk geprikt worden. Aangezien je in een kamer met zijn vieren zit en allemaal om 08.30 uur binnen komt lopen, is het dus altijd best even hectisch. Ja 08.30 uur, zo vroeg moet ik in het ziekenhuis zijn voor mijn kuur. Heerlijk toch, heb je nog wat aan je dag haha. Oké, iedereen moet geprikt worden, daar moet wat aan gehangen worden, ga zo maar door. Negen van de tien keer ben ik één van de laatste die de kamer in komt lopen, ja dan word je eigenlijk ook als één van de laatste geholpen. Het kan dus soms goed zo zijn dat je pas om 08.50 uur geprikt bent en dan pas je medicijn wordt aan gehangen. Het verschilt dus elke keer hoelang je zit.

Ook krijg ik dan als eerste premedicatie via het infuus, dexamethason en tavegil. Grootste voordeel: ik hoef thuis geen medicijnen meer te slikken! Dit duurt ongeveer twintig minuten. Daarna hangen ze dus de taxol aan. Eigenlijk zit je dus altijd wel twee uur. Ik vind dit eigenlijk altijd wel goed te doen. De verpleegkundige komt tussendoor ook altijd nog even een praatje houden, verder lees ik wat. Voor je het weet is het voorbij.

Eén keer in de drie weken

Toen wij te horen kregen dat ik borstkanker heb, hebben wij er voor gekozen om te laten onderzoeken of ik drager ben van een gen. Deze keuze hebben wij gemaakt omdat ik zo jong ben en ikzelf en de artsen eigenlijk niet konden geloven dat dit gewoon domme pech kan zijn. Resultaat? Domme pech. Ik ben geen gendrager, wat natuurlijk super fijn is! Als ik gendrager zou zijn dan zou ik sowieso tijdens de tweede reeks van de kuren een extra medicijn toegediend krijgen. Eén keer in de drie weken zou je dan twee zakken krijgen. De taxol, dat is dus het medicijn dat ik elke week krijg en dan dus een keer in de drie weken de carboplatin erbij, een ander medicijn. Deze is weer wat heftiger.

Ik dacht: nou dat is mooi, voor mij niet. Ik ben geen gendrager dus ik heb aan die taxol meer dan genoeg. Helaas, mijn oncoloog besloot anders. Ook omdat ik zo jong ben en ik best wel soepel door de vier zwaarste kuren ben gegaan, gaan we gewoon all-in inzetten. Het kan geen kwaad om dit extra medicijn toegediend te krijgen en dan liever nu maar alles krijgen. Dit medicijn is ook wat zwaarder, hiervoor krijg je ook weer wat extra medicijnen om thuis te slikken, ook krijg je gewoon de premedicatie via het infuus. Dat is te overzien aangezien het maar één keer in de drie weken is, het is niet zoveel als bij de AC-kuur en ik hoef het ook minder lang te slikken. Het betekent dat je dan één keer in de drie weken een week hebt dat je je vijf dagen best ellendig kan voelen. Dan heb je eigenlijk nog maar twee dagen tot je volgende kuur, dat is best pittig, maar te overzien. Anders is de kans er ook nog dat je na de operatie weer wat extra chemo moet krijgen omdat je nu niet genoeg hebt gedaan. Zoals mijn oncoloog zei: ‘Ik kan niet geloven dat je daarop zit te wachten, dan nu nog maar even wat erbij, merk je niets van’. Zo is het ook. Daar zit ik niet op te wachten. 1 december 2020 ben ik klaar met de chemo en daarna nooit meer. Zo ben ik afgelopen week gelijk de nieuwe reeks gestart met de dubbele en dus zwaarste kuur.

Bijwerkingen

Ook bij deze kuur zit weer een hele waslijst van bijwerkingen. Nou deze lijst lees ik dus niet, want ja dan praat ik mezelf gek. Ik merk wel wat er op mij af gaat komen. Haaruitval zag ik wel staan, grappig dacht ik zo, er kan niet veel meer uitvallen, haha. Ja ook dit soort grappen maken Jur en ik veel samen, soms is dat echt heerlijk. Enige bijwerking die ze me wel hebben uitgelegd is de neurophatie. Dit betekent dat er door de behandeling schade aan het zenuwstelsel kan optreden en neurologische afwijkingen kan veroorzaken. Zoals een doof, tintelend of branderig gevoel in de vingertoppen, vingers en/of tenen. Elke week als je er bent gaan ze je vragen of je hier last van hebt gehad. Deze bijwerking houden ze in het ziekenhuis heel erg in de gaten en je moet echt goed en duidelijk aangeven of je iets hiervan voelt. Als ze er niet op tijd iets aan doen dan kan dit blijvend zijn en dat willen we natuurlijk voorkomen. Wat ze er aan kunnen doen zou ik ook niet weten, hebben ze mij niet verteld. Laten we maar hopen dat ik er ook niet achter hoef te komen.

We zijn weer begonnen

Nou de kop is er weer af. Ik had er even geen zin meer in. Alleen als je dan weer begonnen bent dan zit je er eigenlijk ook zo weer in. Zo ging ik vorige week dinsdag weer naar mijn inmiddels vertrouwde afdeling toe. Best wel spannend want ik begon dus met de zwaardere kuur. Goede moed dat zeker, alleen toch denk je aan die laatste kuur en daar heb ik nou niet bepaald fijne herinneringen aan over gehouden. Maar oké, dit is een hele andere kuur.

Nieuwe ronde en we gaan er weer voor. Jammer genoeg dachten mijn bloedvaten daar anders over, die vonden het wel even mooi geweest en waren nog lekker aan het chillen. Ik ben drie keer verkeerd geprikt en toen hebben ze het infuus toch maar aan de binnenkant van mijn elleboog geplaatst, dat doen ze liever niet, alleen er was geen andere keuze. Verder was ik erg moe van de medicatie die ik via het infuus toegediend kreeg. Je wordt er ook erg duf van, ik ben zo in slaap gevallen. De verpleegkundige zag me er tegen vechten en zei dat ik maar lekker mijn ogen dicht moest doen omdat ze het wel gewend waren. Eigenlijk heb ik me de hele dag zo moe gevoeld en alleen maar geslapen.

Verder is het goed gegaan. Deze zwaardere kuur is echt wel even pittig maar minder pittig dan de eerste vier AC kuren. Ik voelde me nu alleen maandag echt pas weer beter en dan moet je de volgende dag alweer voor de volgende kuur. Vooral heel erg moe geweest. Elke dag had ik energie om iets te gaan doen, alleen elke dag moest ik dan in de middag weer even gaan slapen. Best prima dus. Nadat het twee weken geleden mis ging heb ik dat ook wel tegen mijzelf gezegd. Vaker rust pakken en minder van mezelf verwachten. Echt goed naar mijn lichaam luisteren anders lig je straks weer in dat ziekenhuis, geen zin in. Zo is mijn week goed verlopen.

Blik op 1 december, nee eigenlijk eerst blik op eind oktober. Dan heb ik de MRI-scan die ik op twee derde van het traject zou hebben. Dan kunnen we zien waarvoor ik het allemaal doe, hopelijk, nee eigenlijk weet ik dat wel zeker. Dan gaan we echt op een foto zien dat de tumor veel kleiner is dan toen ik begon. Dan hebben we weer iets om te vieren.