An babbelt

Ik heb ervoor gekozen om eerst een blog over het natraject voor jullie te schrijven, omdat ik merkte dat hier veel vraag naar was. Wat houdt het natraject nou precies in? Ja, chemopillen dus, maar wat zijn dat precies en waarvoor krijg ik deze alsnog? Dat ga ik jullie dus vandaag vertellen en dan hoop ik dat het een beetje duidelijk is.

Kankervrij, waarom dan toch chemopillen?

Iedereen weet inmiddels dat ik kankervrij ben. Het traject is alleen voor mij nog niet afgelopen. Uiteraard ben ik nog bezig met het herstellen van mijn operatie en ga ik vanaf volgende week beginnen met het revalideren hiervan. Ook ben ik twee weken geleden gestart met de chemopillen: ook wel capecitabine genoemd.

Ik moet zeggen dat dit ook voor mij als een klap en een verassing binnen kwam. Ik had verwacht dat ik nog bestralingen zou krijgen, maar omdat de snijranden helemaal schoon zijn is dit toch niet nodig. Dus wij dachten dat is mooi, dan is het klaar, maar dat was helaas niet helemaal waar. Ze vertelde me dat ik van mijn oncoloog (de volgende dag) nog informatie over chemopillen zou gaan krijgen. Mijn oncoloog vertelde mij de volgende dag: ‘Ik adviseer je om het te doen, zodat we er echt alles aan gedaan hebben. Je hebt het al zo vaak gehoord en je gaat het nog zo vaak horen: maar je bent nog zo jong en we willen echt dat we er alles aan gedaan hebben om de kans op een terugkeer zo klein mogelijk te maken. Uiteindelijk geef jij de doorslag, maar ik zou zeggen we proberen het en is het niets, dan stop je weer.’

Maar waarom chemopillen als ik toch al kankervrij ben? Dat betekent dan toch dat de zestien chemo’s die ik al gehad heb zijn werk al hebben gedaan? Dit is ook zeker waar, nou waarom dan? De tumor die ik in mijn borst had zitten was 4,5 cm. Na de operatie is mijn weefsel onderzocht door de patholoog, conclusie: de snijranden zijn schoon en er is nog maar 4 mm aan kankercellen terug te vinden. Dat is echt heel erg weinig, eigenlijk niets meer. De chemo’s hebben dus heel erg goed gewerkt. Het was alleen het allermooiste geweest als dit 0 was, gewoon dat er helemaal geen kankercellen meer te vinden waren. Dat de chemo’s 100% hun werk hadden gedaan.

Uiteindelijk geven ze de chemotherapie niet met als doel om een operatie mogelijk te maken. Dat had hoe dan ook gekund. Of de tumor nou 4,5 cm was of 4 mm. Ze geven tegenwoordig bij borstkanker ook chemotherapie omdat ze zien dat de kans op terugkeer van kanker hierdoor veel kleiner wordt. Alle eventueel zwevende kankercellen, die op een scan niet zichtbaar zijn geworden, worden door de chemo ook vernietigd. En als ze dus zien dat chemo de tumor niet naar 0 heeft gebracht, willen ze nog wel eens een natraject met chemopillen geven. Dit is in mijn geval dus de keuze die ik samen met mijn oncoloog en Jur heb gemaakt. Dat wij dat wel nog gaan doen.

Die 4 mm in het weggehaalde weefsel gaat nooit meer kleiner worden, want die zit niet meer in mijn lichaam. Maar stel nou dat er nog twee zwevende kankercellen in mijn lichaam zijn, die de zestien chemo’s hebben overleefd. Die kunnen zich ergens gaan nestelen en een nieuwe tumor vormen. Dan begin ik weer van vooraf aan. Daarom wil ik er alles aan gedaan hebben en nu nog even doorpakken met deze chemopillen en hopen dat de kanker nooit meer terugkeert. We kunnen nooit gaan meten of het zin heeft gehad, dat is onmogelijk, maar als ik het niet doe dan weet ik dat ik mezelf nooit zou vergeven als er eventueel ooit nog kanker terugkomt.

Ook voor mijn oncoloog was het een lastige beslissing. Als er nog 3 cm aan kankercellen was overgebleven dan was het duidelijk: een natraject in de vorm van chemopillen was geen keuze geweest. Nu kon zij mij alleen maar het advies geven: omdat je nog zo jong bent wil ik dat we er alles aan gedaan hebben. Dit waren wij absoluut met haar eens, tuurlijk had ik veel vragen maar ik wil er wel voor gaan en er alles aan gedaan hebben. ‘Weer heel erg ziek worden, of je heel erg slecht gaan voelen, is de moeite niet meer waard. Als dat gebeurt dan stoppen we echt gelijk.’ Dit gaf voor mij de doorslag, hoe erg kan het zijn? Ik ben inmiddels wel wat gewend.

De chemopillen

Voor mij was het belangrijkste dat mijn haren niet weer zouden gaan uitvallen, maar vooral dat ik mijn leven wel gewoon weer kon gaan oppakken. Ik wil weer lekker gaan sporten, weer energie krijgen om dingen te doen etc. Ik wilde vooral niet dat de pillen mijn leven weer zouden gaan beheersen. Nou dat is dus ook niet de bedoeling. Je haren gaan er sowieso niet van uitvallen. Energie zou zeker wel weer wat minder worden, maar lang niet zo erg als bij de andere chemo’s die ik heb gehad. Uiteindelijk moet deze chemo beter te doen zijn. Het is natuurlijk geen paracetamol die je inneemt, het is echt chemo en er zitten ook weer genoeg nadelen aan. Maar het is over het algemeen beter te doen.

In totaal krijg ik zes kuren, dat zijn achttien weken. Het zijn cyclussen van drie weken, waarvan je twee weken pillen slikt, het zijn acht(!!) pillen op een dag, vier in de ochtend en vier in de avond. De laatste week is de stopweek. Dit herhaalt zich dan dus zes keer. Mocht ik er na die zes keer nog zin in hebben (haha), dan plakken we er nog twee kuren aan vast. Als ik denk nou ik ben er wel klaar mee dan stop ik dus gewoon na die zes kuren. Ook stop ik als de bijwerkingen te heftig worden, dit kan ik op elk willekeurig moment beslissen.

Wat zijn de bijwerkingen zoal? Misselijkheid (komt niet vaak voor), mondslijmvlies: de slijmvliezen van de mond kunnen geïrriteerd of ontstoken raken, hand-voet-syndroom: de pillen kunnen een huidreactie geven. Dit uit zich in roodheid van de handen en voeten, pijnlijke en gezwollen, jeukende huid. En vermoeidheid. Dat was het lijstje en ik vond dat eigenlijk ook wel weer genoeg, haha. Laten we hopen dat de bijwerkingen meevallen en ik de kuren gewoon kan afmaken.

Mentaal

Ik heb het met de beslissing, dat ik de chemopillen nog ging nemen, mentaal wel wat zwaarder gehad. In het begin was ik er erg negatief over en zag ik vooral veel nadelen. Ook al heb ik toch echt besloten om het zelf te doen, maar ja wat had jij gedaan in mijn geval? Ik denk wel hetzelfde. Hoe klote je het ook vindt, je doet het gewoon, want je wilt gewoon dat je er alles aan gedaan hebt. En ik weet dat ik sterk genoeg ben om ook dit nog te doen, maar tuurlijk had ik het liever niet gehad, ik had überhaupt liever niet in deze situatie gezeten, maar ja daar doe je niets aan.

Ik heb mij soms erg alleen gevoeld. Niet omdat niemand er voor mij was, maar omdat ik niet goed kon uitleggen hoe het voor mij voelde. Tuurlijk was ik blij dat ik had gehoord dat ik kankervrij was, dat ik weer kan gaan opbouwen, ik wilde niets liever. Het was voor mij alleen wel een grote klap dat ik weer aan de chemo moest, het is minder zwaar dan de chemo’s die ik heb gehad, maar het is en blijft wel gewoon chemo. Het is weer achttienweken bezig zijn met iets waar je eigenlijk niet meer mee bezig wilt zijn. Het is weer met heel veel dingen rekening houden. Hoe vaak ik dit ook probeerde uit te leggen, soms voelde het gewoon alsof niemand dat begreep.

Ik denk dat ik het stukje ‘natraject’ tot nu toe als het aller moeilijkste heb ervaren van mijn hele proces tot nu toe. Mijn oncologie verpleegkundige heeft me geadviseerd om het te blijven zeggen, blijf herhalen hoe het voor mij voelt. Leg uit dat deze chemo ook prima via een infuus gegeven kan worden, zoals je alle andere chemo’s hebt gehad, maar dat jij ze in een pil vorm krijgt. Dat de stoffen in een pil zitten die je moet door slikken en niet in een zak die je via een infuus krijgt, maakt niet dat het daardoor minder erg is.  Uiteraard is de werking minder erg dan de andere chemo’s, maar dat mag inmiddels ook wel een keer.

Ik word nog steeds gesteund door alle lieve mensen om mij heen. Ik weet nu dat iedereen gewoon heel erg opgelucht en blij was dat de kanker uit mijn lichaam is, waardoor chemopillen dan ineens een soort van bijzaak worden en nog het minst erge is. Voor mij voelt dan nu inmiddels ook zo want ik kan stoppen wanneer ik wil. Maar ik kan inmiddels wel wat aan, dus opgeven zou ik niet zo snel doen.

Aan het einde van deze week zou ik jullie vertellen hoe ik de eerste kuur heb ervaren. Anders wordt het wel een heel groot verhaal.